Participativna medicina: kadar je pacient strokovnjak
Ana Montes
Participativno zdravstveno varstvo je nov koncept, ki si neustavljivo utira pot. Popolnoma obveščeni bolniki želijo biti protagonisti.
Interes pacienta, da skrbi za svoje zdravje, narašča, ko smo bolj izobraženi, se pričakovana življenjska doba podaljšuje in kronične bolezni, ki obdavčujejo zdravstvene stroške. Zato je zanimivo tudi to , da bolniku omogočimo opolnomočenje in skrb zase.
Želimo pa, da poleg tega, da smo ozdravljeni, dobro ravnajo z nami in se odločimo , delimo to, kar vemo, zmanjšujemo trpljenje, smo obveščeni in usmerjeni, da razumejo našo tesnobo ali nihanje razpoloženja, ko moramo prenašati bolezen.
Pacient prosi za dovoljenje, da svoj arzenal orodij deli s svojim zdravnikom, ki nima več vsega znanja in uporablja več podatkov kot kdaj koli prej: podatke iz mobilnih senzorjev z vitalnimi meritvami, kot sta krvni tlak ali srčni utrip, poleg ponujajo platforme pacientov, spletna mesta, družabna omrežja in Googlovo vesolje, predal dobrih in slabih virov.
Ker sicer prosta ideja ni ideja , zdravnikova "stran od interneta" ni prava pot. Pacient ima veliko povedati.
Opolnomočeni bolniki
Pacienti, kot je Američan Dave deBronkart - znan kot e-Patient Dave in soavtor knjige Naj bolniki pomagajo! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - so vplivali z razširjanjem ogromne zmožnosti pacienta, da se okrepi, spremeni način odnosa do zdravstvenih delavcev in pristopi k ustreznemu zdravljenju z izkoriščanjem vseh digitalnih in računalniških orodij , terapevtski ali dokumentarni filmi na dosegu roke.
Včasih so pacienti razočarani, ker zdravnik ne pozna določenih tehnologij ali načinov zdravljenja, vendar mnogi, že strokovnjaki, sodelujejo kot svetovalci na medicinskih konferencah in pričakuje se, da bo e-bolnik pridobil več moči in teže znanstvene figure.
Za to je pravno in etično usposabljanje pacienta in strokovnjakov koristno, če poznamo njihove pravice, poslanstvo Nacionalne šole za zdravje v Madridu, ki je leta 2022-2023 sklicala prvi program opolnomočenja pacientov. Bolniki najbolje vedo, kaj potrebujejo.
Zato - trdi Felip Miralles, direktor e-zdravja v tehnološkem centru Eurecat v Kataloniji, - morajo biti vključeni v odločitve zdravstvenega sistema in pri oblikovanju prilagojenih medicinskih orodij, ki merijo njihove potrebe, zadovoljstvo in vpliv zdravstvene tehnologije, saj bo "vse to spremenilo izkušnje bolnikov".
Bolniki in zdravniki morajo spremeniti svoj način odnosa, da bi ga približali.
Trije potoki
Ko je Dave deBronkart napisal svojo knjigo, je bilo gibanje za opolnomočenje bolnikov, ki ga je ustvaril dr. Tom Ferguson (Doc Tom), v povojih. So pa trije tokovi.
Ena je povezana s staro humanistiko, ki so jo zdravniki preučevali do šestdesetih in sedemdesetih let 20. Druga izhaja iz razvojne pomoči in gibanja 1968, ki je ustvarilo participativne elemente, kot sta coworking in oblikovalsko razmišljanje, rojeno iz antropologije.
Tretji val je internet, zapuščina, ki so jo zbrali privrženci DocToma in ki je ustvarila Društvo za participativno medicino (ParticipatoryMedicine.org). Ta model omogoča skupno rabo, opazovanje rezultata in moči sodelovanja, "odstranjevanje čudovitih stvari, ne glede na to, ali delate v delavnici s 60 ljudmi ali s 30.000", pravi Carlos Bezos, direktor Inštituta za izkušnje bolnikov iz Madrida.
Javno in zasebno zdravje sta zelo zainteresirana za bolnike, ki obvladujejo svojo bolezen, saj zmanjšuje zdravstvene stroške in spodbuja preventivo s samooskrbo. Na regionalni ravni ga promovirajo šole za paciente, ne da bi pri tem pogrešali druge vrste izkušenj in nove zdravstvene prostore.
Socialna učilnica dr. Zarco
Primer je družabna učilnica dr. Zarco iz klinične bolnišnice San Carlos v Madridu: strokovnjaki, bolniki, sosedje, združenja ter javne in zasebne ustanove delijo izziv te nove kulture zdravja z dialogom, kulturo, preživljanjem prostega časa, pisanje, glasba ali slikanje, da bi preprečili družbo s pozitivnimi izkušnjami.
Projekt objemi
Zdravniki, medicinske sestre, negovalci, pacienti ali menedžerji so enako pomembni pri izboljšanju kakovosti in zdravstvenih izkušenj . Kot razkriva neonatološki projekt Abrazos dr. Evelyn Cano, so pomembne majhne podrobnosti, da bi staršem v jaslih v zapletenih situacijah nudili psihološko podporo.
Ta projekt, ki je bil kopiran v enotah za odrasle in multiplo sklerozo, je bil mejnik pri približevanju staršem brez ovir, pri čemer je uporabil majhne spremembe, ki pacientu pomenijo vse, ker obstajajo bolezni, ki so tobogan čustev , kot pravi dr. Cano.
Na primer, kadar matere ne dobijo informacij o statusu svojih problematičnih dojenčkov ali jih ne razumejo in potrebujejo povezavo z zdravniki za obravnavo vprašanj, ki jih zdravniki pogosto ignorirajo, vendar so pomembna v njihovem čustvenem stanju, ob upoštevanju sitnost glede vašega otroka.
V novi zdravstveni kulturi so občutki, ki jih povzroča bolezen, pomembni.
Delavnice Diguan
Druga izkušnja so delavnice čustvenega zdravja Diguan za otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 med 12 in 17 leti, ki so jih skupaj razvili Špansko društvo za diabetes, Špansko društvo za otroško endokrinologijo, Španska diabetična zveza in Sanofi.
Delavnice Diguan, ki jih poučuje psiholog , se osredotočajo na normalizacijo bolezni v osebnem in družbenem okolju mladostnika, ker so izobraženi v terapiji diabetesa, vendar se običajno ne poglabljajo v to, kako se počutijo, kako ga prenašajo in kaj vrsta posebnih težav jih pripelje do njihove starosti.
Paziti morate tudi na strokovnjaka in ponuditi podporo tudi v težkem varčnem okolju, v katerem deluje. Iz tega razloga je cilj tega začetnega participativnega zdravstvenega varstva poudariti humanizacijo, kot to počne Ministrstvo za zdravje Madridske skupnosti, ki izobražuje zdravstvene delavce, farmacevtsko industrijo in združenja bolnikov.
