Kar me je naučila Alzheimerjeva bolezen
Rafael Narbona
Skrb za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je lahko priložnost, da se izboljšamo kot človek. Avtor deli izkušnje z materino boleznijo in tem, kar se je od nje naučil.
Moja mama bo 21. julija dopolnila devetdeset let. Je majhna ženska, modrih oči, rjavih las - zahvaljujoč barvam - in rjavih lis na rokah.
Melanholično življenje, zaznamovano z vojno in povojno
Vojno je preživel, a lakota, strah in nasilje so mu pustili globoke brazgotine. Izdržal je bombardiranje Madrida in Barcelone, poslušal stavke, ki so se rušile med oblaki prahu in ruševin. Na ulici La Palma, v bližini Plaza del Dos de Mayo, je štirikilogramska bomba razbila strešno okno in pristala na stopnišču, zaradi česar je steklena ploha poškodovala mojo mamo, takrat dvanajstletno deklico. . Bomba ni eksplodirala, toda občutek groze in nemoči je bil neizbrisen odmev tistega dne.
Povojne stiske so samo še bolj zaostrile občutek ranljivosti. Med zračnimi napadi je moja mama navadila simetrično poravnati predmete. Bila je nerazumna gesta, ki mu je pomagala, da je izkusil manj stiske. Nikoli se ni odrekel tej navadi, nedvomno nevrotičnemu obrambnemu mehanizmu, ki je odseval travmatično izkušnjo in nezmožnosti, da bi jo premagal.
Tabu duševnega zdravja
Moja mama je kot mladenka trpela za različnimi depresijami , vendar se je uspela spoprijeti. Verjetno za njegove otroke, ki so potrebovali njegovo naklonjenost in podporo, še posebej po zgodnji smrti mojega očeta, ki me je prizadel miokardni infarkt, ko sem bil star le osem let. Nikoli ni hodil k psihiatru. Takrat je bilo duševno zdravje tabu. Če skrbim za strokovnjaka, pomeni tveganje, da ga zdrave misli zavrnejo in ne razumejo, ker niso sposobne razumeti krhkosti človeka. Mislim, da bi danes moji materi diagnosticirali posttravmatski šok.
Ne želim posredovati vtisa, da sem živel nesrečno otroštvo z mamo, ki je bila razpeta med tesnobo in žalostjo. Z odprtim umom in brez predsodkov smo veliko popoldnevov preživeli v Parque del Oeste in iskali senco ceder in hlad vodnjakov. Vnukinja podeželskega zdravnika mi je večkrat govorila o trpljenju in upanju , morda z upanjem, da bom šla po stopinjah mojega pradedka, ki je po konjih potoval po vaseh in mu le redko kdaj zaračunal obiske.
Filmi našega življenja
Kino je bil ena največjih strasti moje matere . Po njeni zaslugi sem odkril filme Johna Forda, Billyja Wilderja, Hitchcocka.
Skupaj smo se smejali in uživali v igralskem geniju Jacka Lemmona , ki je na ulici zmrzal, ko so njegovi šefi njegovo stanovanje spremenili v prizorišče svojih romanc. Prenehala nas je blaznost pobega s kočijami, v katerem je potoval John Wayne, diskretno zaljubljen v prostitutko, ki jo je iz mesta izgnala hinavska in puritanska družba.
Dolina spomenikov s svojimi suhimi ravninami in visokimi mizami, ki so videti kot razgledne točke iz drugega sveta, mi je ostala v spominu in z leti pridobila mitski čar otroštva, ko je razlika med resničnim in fantastičnim le majhna črta, ki z nekaj domišljije zbledi.
Nisem pozabil Hitchcockovih ptic z njihovimi strašljivimi napadi na šolske otroke, ki bežijo s čudovito Tippi Hedren . Kot mlada ženska je bila moja mama videti kot Barbara Stanwyck , vendar brez svojega pogubnega in mračnega zraka.
Pionir animalizma
Zaradi frančiškanske ljubezni do živali ni nikoli hodila sama po Parque del Oeste. V sedemdesetih in osemdesetih letih je bilo število zapuščenih mačk in psov bolj škandalozno kot danes. V odsotnosti mikročipa je bilo znebiti se jih veliko lažje.
Skoraj nihče ni govoril o pravicah živali in krožilo je prepričanje, da so se psi samo naučili premagati. Navsezadnje je bila enaka pedagogika uporabljena tudi za otroke, ki so naše vrste. Moja mama se ni nikoli tako obnašala. Tako kot moj oče sem tudi jaz mislil, da so si otroci in živali enaki v svoji nemoči, zato si zaslužijo, da se z njimi ravna nežno in potrpežljivo, ne s prezira ali ostrostjo.
Zadnji pes, ki ga je mama pobrala, je bila Violeta , mešanka z vilinskimi ušesi in videza, tako sladkega kot Platero, draga spremljevalka pesnika iz Moguerja. Moja mama je prebrala in prebrala čudovito knjigo Juana Ramóna Jiméneza v majhni izdaji, z biblijskim papirjem in nekaj čudovitimi ilustracijami Rafaela Álvareza Ortege.
Spreminjajoč se, a tesen odnos
Z njo sem bila vedno zelo tesno povezana. Kot najstnik smo prenehali skupaj hoditi ven, saj vas je pri trinajstih ali štirinajstih sram hoditi z družino. Štejete se za prestarega in nočete, da bi otroci vaših let razlagali, da še vedno potrebujete zaščito - ali navdih - svojih staršev.
Leta so minila in moja mama je še naprej trpela zaradi napadov melanholije, ki je nisem nikoli imel za posebno resno. Zdaj mislim, da sem podcenil njen pomen. Nisem se zavedal, da depresija povečuje tveganje za senilno demenco. Resnica je, da se je postaral, ne da bi izgubil gibčnost in jasnovidnost.
Strašen učinek izgub
Morda je zato vedno znova vztrajal, naj se z Violeto sprehodi po La Rosaledi , kljub napisu, ki prepoveduje vstop psom. Ko ga je vrtnar opozoril, mu je odgovoril: »Pes? Kakšen pes? ". Moški se je zmedeno opraskal po glavi ali si zasukal usta, ironično: "No, kakšen pes mora biti, gospa."
Moja mama bi dostojno odšla z Violeto in mi povedala, kaj se je zgodilo, pri čemer je svobodno reproducirala besede Juana Ramóna, ko je zapustil El Vergel, vrt z bršljanom, akacijami in bananami, kjer mu je stražar zaskočil: "Er osel, ne moreš vstopiti, zeñe" . Mama je nekoliko dvignila glas: "No, če Violeta ne more vstopiti, ker je pes, jaz, ker sem človek, nočem vstopiti."
Violetina smrt je zelo prizadela mojo mamo. Violeta je odšla diskretno, kot beli metulj, ki izginja z balkona. Naenkrat se je vse spremenilo.
Prvi opozorilni znaki
Moja mama, ki je hodila trikrat na dan, je nehala hoditi ven . Ko smo se pogovarjali po telefonu, se je odzval z enimi zlogi. Moja sestra, ki je živela z njo, mi je rekla, da gre šlo narobe, da bo mama ure in ure, ne da bi govorila, preživela ure zaklenjena v spalnici . Niti tuširal se ni.
V strahu sem šel do njegove hiše in ugotovil, da ne pretirava. Mama me je sprejela ravnodušno, ne da bi vstala iz postelje. Zrak v sobi je oddajal močan , sladek smrad , kot cvetje, ki plava v pokvarjeni vodi. Poskušal sem dvigniti roleto in prezračiti sobo, a mama je odločno protestirala in me prosila, naj jo pustim pri miru. Jeznil sem se, ničesar nisem dosegel, razen da sem poudaril njegovo odločenost, da ostane v tem stanju.
Situacija se je ponavljala več dni. Nisem mogel razumeti, kaj se dogaja, in govoril sem z zdravnikom, ki mi je svetoval, naj obiščem geriatra. Vstajanje mame iz postelje je pripeljalo do nenavadnega boja, ki se je končal z njenim histeričnim jokom. Kljub vsemu pristopamo k posvetu.
Strokovna pomoč
Po več testih je geriatr diagnosticiral depresijo in začetni upad kognitivnih sposobnosti . Predpisal nam je nekaj tablet in priporočil, da dopoldneve preživimo v dnevnem centru in skrbno spoštujemo njegov urnik dejavnosti. "To bi lahko bil začetek Alzheimerjeve demence," nas je opozoril. "Velikokrat je prvi simptom depresija." Povedal sem mu o njegovi melanholični naravi, kar je povečalo njegov alarm.
Moja mama je vzela tablete, a je odločno zavrnila odhod v dnevni center . Vse bolj zaskrbljen sem se odločil, da bo prišla živeti k meni , kjer ne bo nikoli sama. Stanje se ni izboljšalo. Ni se zanimal za nego, ni vedel, v kateri sezoni je, in včasih je pozabil moje ime.
Hkrati pa nam je njegov spomin na oddaljeno preteklost rezerviral vsakodnevno presenečenje. Povedala nam je anekdote o Puente del Arzobispo, kjer je kot otrok preživela poletja, igrala se s tolpo prijateljev. Sledil jim je pes, ki je njihovo družbo izkoristil za zdrs v mraku cerkve, kjer se je dobrosrčen duhovnik pretvarjal, da ignorira njihovo prisotnost.
Njegova natančnost pri pridobivanju spominov izpred osemdesetih let je bila v nasprotju z nezmožnostjo, da bi se spomnil nobenega nedavnega dogodka. Vedno znova nas je spraševal, kaj smo jedli ali kakšen film bomo gledali tisto noč. Opazili smo, da ni več sledil zapletom in je zmedel like. Z ženo sva razmišljala, da bi jo začela prhati, toda zaradi skromnosti sva pobudo preložila.
Živim v mestni hiši z dvema nadstropjema. Nikoli nisem pomislila, da bi mama lahko padla, saj njeno duševno poslabšanje ni vplivalo na njene reflekse. Vendar je nekega dne napačno presodil, zdrsnil in padel, zlomil si roko in udaril v glavo. Teden dni je preživel v bolnišnici in okreval po nesreči. Njegov kognitivni upad se je eksponentno povečal. Zmedel me je z očetom in bratom, ki sta umrla pred dvajsetimi leti.
Ko je bil odpuščen, smo postavili posteljo v sosednjo sobo. Zbudil se je vsake pol ure in si naročil nekaj za jesti ali neskladno. Po štirinajstih dneh nas je premagala izčrpanost in nismo slišali njenih klicev, zaradi katerih je vstala sama, se zapletla v rjuhe in padla na tla.
Nisem slišal padca, a ne da bi se tega zavedal, sem ponotranjil stanje, ki me je nenadoma prebudilo. Mamo sem našla nezavestno v lokvi krvi. Z obrazom se je udaril ob tla, a na srečo ni bilo večjih poškodb.
Še en teden je preživel v bolnišnici in se vrnil domov. Njegov um je bil vsekakor zmeden. Vso noč nas je poklical sedem ali osemkrat, pogosto v blaznosti zaradi bombardiranja iz svojega otroštva. Zaradi okoliščin smo jo sprejeli v bivališče blizu naše hiše.
Vsakodnevno obiskovanje je ni omililo nelagodja ob gledanju med neznanci. Obravnava je bila korektna in ljubeča, toda ko smo odšli, ponavadi ob večerji, ko smo razmišljali o njenem majhnem telesu za oknom in si delili mizo z neznanci, mi je povzročalo strašno trpljenje.
Nazaj domov
Moja mama si ni opomogla, a se je nekoliko izboljšala in odločili smo se, da gre domov. Geriater nam je povedal, da je Alzheimerjeva bolezen napredovala zelo počasi. Ni mogla ostati sama, vendar vedenjskih motenj ni bilo. "To ni zelo agresivna demenca," nam je dejal z zmernim optimizmom.
V kad smo namestili vrtljivi stol in nekaj postelj na postelji. Vrata spalnice pustimo odprta, da prisluhnemo morebitnim incidentom. Ponoči nas ni več klical, ko pa se je zbudil ali med spanjem, me je nagovarjal, kot da sem njegov oče. »Si tam, oče?« Je zašepetal, njegov glas se je pomladil.
Od takrat je minilo skoraj leto dni in njegovo poslabšanje ni bilo pretirano poudarjeno . Prepozna nas, se z nami pogovarja, hrepeni po svojem domu, ne spomni pa se niti imena mesta niti soseske, v kateri je živel. Ne razume, kaj bere, ne zna več pisati, ne more slediti zapletu filma, ne more se kopati ali iti sama na stranišče, toda njena prisotnost nas osrečuje in zdi se zadovoljna.
Izgleda kot vrtnica iz Malega princa. Potrebujete nežnost, potrpljenje, občutljivost. Pri česanju njenih umetno rjavih las ne mislim na jesen z rumenimi listi, ampak na večno pomlad, ki zadnje mesece zime pobarva z mesečino in srebrom.
Skrb za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo ni nesreča, ampak priložnost za izboljšanje in rast kot človek. Žalost in malodušje mineta, ljubezen pa pusti globok pečat, ki ne mine. To je zadnja stvar, ki sem se je naučil od svoje matere in ni rabila besed, da bi me to naučila.