"Z e-zdravjem lahko upravljate svoje zdravje"

Ana Montes

Intervjuvali smo Carlosa Bezosa Daleskeja, direktorja Inštituta za pacientove izkušnje in specialista za participativno medicino in e-zdravje.

Izkušenj bolnikov je nenadomestljiv in sodobno zdravstveno varstvo, ki se osredotoča na ljudi, ne more storiti brez njega. Gre za eno od sporočil II. Kongresa o izkušnjah bolnikov, ki je bil konec lanskega leta v Madridu.

Intervju s Carlosom Bezosom

Carlos Bezos Daleske je bil direktor Inštituta za pacientove izkušnje (Madrid) od leta 2022-2023 in je bil odgovoren za organizacijo II kongresa na to temo leta 2022-2023. Prej je delal na področju kakovostne oskrbe in izkušenj bolnikov v IVF-ŠPANIJI, mednarodnem centru za oploditev s pomočjo.

Od leta 2006 do 2012 je bil s Citilabom in madridskim znanstvenim parkom odgovoren za inovacijske projekte, usmerjene v uporabnika, in projekte e-zdravja . Med leti 1999 in 2005 je bil na različnih odgovornih položajih v Mercedes-Benzu.

- To je drugi kongres v Španiji. Ali o tem že obstajajo delovne skupine?

-Še vedno je zelo malo. Skupina Gabriela Herasa iz Humaniza la UCI pripravlja pot, poučuje s strokovnjaki oddelkov za intenzivno nego in njihove misli in prakse odpelje v bolnišnice. Potem pa imajo tudi združenja bolnikov pomembno vlogo pri reševanju svojih interesov, zagotavljajo podporo drugim pacientom in na politični dnevni red postavljajo potrebo po povečanju kliničnih preskušanj nekaterih patologij, ki jih prizadenejo, na primer redkih bolezni. Nekateri tesno sodelujejo z zdravniki, ki so skoraj kot njihovi odvetniki, na primer z dr. Javierjem Contrerasom, ki si prizadeva za zmanjšanje števila otrok zaradi astme in pred združenji daje glas združenjem. Veliko zdravnikov sodeluje z združenji in "predpisuje" združenja.

- Kakšna je razlika med tako imenovano participativno medicino in participativnim zdravjem?

-Sodelujoča medicina je filozofija: to je takrat, ko zdravnik vključi bolnika in njegovo družino v reševanje zdravstvenih težav. Vključuje vse, kar je medicinsko soodločanje, kot je humanizacija JIL ali spopadanje z rakom ali virusom HIV, bolezni, pri katerih se mora pacient odločiti, katero zdravljenje bo nadaljeval, ali bo sodeloval v kliničnem preskušanju ali ne. Zelo zanimivo je, ker obstajajo dokazi, da ima klinični učinek in se stroški zmanjšajo.

- In participativno zdravje?

-Gremo še korak naprej. Pacienta vidimo kot celoto, znotraj sistema, in mislimo, da ima pacient službeni, socialni in družinski kontekst. Na primer, kapi ne morete ločiti od nagnjenosti k uspehu pri delu, kar vodi do hipertenzije in s tem kapi. In ne morete prezreti, da rak razbije družine ali jih zbliža. A gre še dlje, saj to končno vpliva na to, ali sprejemate zdravilo ali ne, kakšen učinek ima na vas ali kako ga vaše telo asimilira. Če imate stres ali tesnobo, to vpliva na vaše izboljšanje, saj ustvarja določeno kemijo, ki je v interakciji z zdravilom.

- Ali je bolnik premalo izkoriščen vir v zdravstvu?

- Brez dvoma in da vložki pacientov običajno delujejo. Imamo čudovite izkušnje s pomočjo oploditve, od koder prihajam. Z delom pacientov smo razvili zelo osnovne računalniške sisteme, ker ni bilo denarja ali sredstev, pa so delali.

- Kaj lahko še prispevate?

-Pacient lahko veliko prispeva tudi k znižanju stroškov, saj je procese mogoče optimizirati in ko ga vprašate, kako lahko to naredimo bolje, vas sam opozori na podvajanja in nepotrebne stvari. Poleg tega je on tisti, ki najbolje ve vse, kar je povezano s kakovostjo življenja in čustveno oskrbo, kar je tisto, kar najbolje deluje, če v njegovem kontekstu sodelujemo, saj se globoke potrebe vseh razkrijejo, če pa vprašate samo enega bolnik, so vaše potrebe običajno bolj zainteresirane.

- Ali bomo pristopili k participativnemu zdravstvenemu varstvu, da bi prihranili stroške ali ker se spremeni miselnost?

-Iz obeh razlogov. Odvisno od tega, ali gre za javno ali zasebno zdravstvo. Javnost zelo zanima prihranek stroškov: narediti več z manj in izboljšati kakovost oskrbe bo dal več glasov tistemu, ki to stori. Zasebno zdravstvo je s trženjem vstopilo v participativno zdravstveno varstvo in ponuja sobe, ki so podobne hotelskim, saj so specializirane za izkušnje strank. A to tudi podobno kot raziskave zadovoljstva ni dovolj: pacienta na primer ne vprašajo, ali ima stisko ali slabo informacije ali če meni, da je njihova bolezen stigma. V participativnem zdravstvenem varstvu je veliko več, da osrečite pacienta. Če z njimi sodelujete in jih poslušate z znanstvenimi orodji ter jim hkrati zagotovite manj stresa in izboljšate kakovost življenja,bo nedvomno klinično vplival na njih in njihove družine.

- Kakšna mora biti nastavitev za oblikovanje tega bolj odprtega zdravstvenega modela?

- to mora biti odprt inovacijski scenarij, kjer se ustvari varen prostor, v katerem je cilj izpolniti, računalniški sistem, izboljšanje postopkov in oblikovanje delovnih skupin; skupine, sestavljene iz pacientov, strokovnjakov, farmacevtov, negovalcev, ljudi, povezanih s temo, tako da v sodelovanju dobro diagnosticirajo in razvijejo ideje, jih preizkusijo in preizkusijo v resnici, brez večjih stroškov. Ker če majhna rešitev deluje, jo je mogoče preizkusiti v veliki meri. Medtem ko je verjetnost sprejetja novosti v zdravstvu 10%, je v participativnem zdravstvu 60%. To kažejo študije, ki obstajajo od leta 2005.

- Kakšno vlogo bo imelo e-zdravje?

-Igrajte zelo pomembno vlogo. Najprej je del e-bolnika in nato e-zdravje (e-zdravje). E-bolniki so vsi tisti, ki so na internetu, se informirajo, ustvarjajo znanje in lobirajo v najboljšem pomenu besede.
E-zdravje je ključni instrument za krepitev moči, kajti tisto, kar vas naredi pooblaščenega pacienta, je znanje; Zato vam e-zdravje omogoča, da v veliki meri obvladujete svoje zdravje in bolezen v službi in od doma. Vendar 99% razvoja e-zdravja ne uspe, ravno v nasprotju s časom, ko zaključijo s pacienti, strokovnjaki in kontekstom.

- Ali lahko pooblaščeni bolnik z večkratno kemijsko občutljivostjo (MCS) na primer zaprosi za protokol bolnišnice brez kemikalij?

-Pri tem bi moralo združenje bolnikov MCS imeti politično vlogo ali to zahtevo poslati bolnišnični upravi. In če bi tej prošnji prisluhnili - ker lobirajo ali ker obstajajo občutljivi zdravniki - in ima znanstveno podlago v zvezi s kemikalijami, ki jih najbolj prizadenejo, ali v določenih koncentracijah, bi lahko oblikovali, kakšen naj bo dohodek zanje in oddelkov .

- Kako naj gre za to, da so dosežki skupni?

-Sodelujoče zdravstveno varstvo je vedno kolektivno in njegov izdelek je pilotni program. Če bolnišnica namesti program in deluje, je na dosegu tistega, ki ga želi kopirati. Težje je posredovati individualno prošnjo v bolnišnico in biti zaslišan. Iz tega razloga morajo združenja posredovati. Da bi participativno zdravje delovalo vključujoče, mora bolnik sodelovati.

- Kaj je najtežje doseči?

-Bolnice, farmacevtska podjetja in organizacije delajo po oddelkih s svojimi cilji in sredstvi ter z nekom v ospredju, ki pogosto naleti na zidove in včasih igre moči. Toda največkrat so odgovorni in poudarjeni ljudje, ki težko zapustijo svoje kraljestvo, ker so pod pritiskom. Pomagamo lahko, ker za isto mizo pripeljemo ljudi z različnimi vlogami (združenja, farmacevtska podjetja in bolnišnice), da se združijo in pogajajo. Preden začnemo s projektom, skupaj z zemljevidom deležnikov ugotovimo, kdo je vpleten v problem, ki ga moramo rešiti, kakšne odnose imajo, če imajo nasprotujoče si ali dopolnjujoče se interese, in tako vidimo, kakšnim strategijam moramo slediti, da dosežemo uspeh.

- Ali bi moralo biti več preglednosti?

- Uspeh participativnega zdravstvenega varstva je povezan s podporo različnih smeri, kot so ministrstva, ki zdaj spodbujajo humanizacijo v zdravstvu. Če gredo v našo smer, je lažje. In več kot je dostopa do informacij in več podatkov imamo, tem bolje. Čeprav obstajajo zaupni podatki o pacientih, ki se jih ne bi smeli dotikati.

- Zakaj zdravniki neradi sodelujejo pri pacientu?

-Zdravnik je imel položaj moči, ki se nenadoma vpraša, potem pa obstajajo osebni ego. Ko torej zdravnik vidi, da delo s pacienti ni bitka moči, ampak da vsi zmagamo, in da višja je kakovost življenja, večji je klinični vpliv, bo kot strokovnjak tudi zmagal, saj nima vsega znanja. Obstajajo stvari, ki niso znane, dokler jih ne zaživite, na primer, kakšen je občutek, ko imate CAT pregled (računalniško aksialno tomografijo) ali ste na oddelku za intenzivno uporabo. Vse te stvari je mogoče izboljšati in ne zahtevajo vlaganj. Ne gre za to, da smo za ali proti, temveč za strogo zdravo pamet.

- Ali so zdravniki manj odprti za sodelovanje bolnikov, ko gre za nekonvencionalno zdravljenje?

- Obstajajo tisti, ki so zelo odprti, da brez kakršne koli znanstvene študije s klinično prakso vidijo, da nekatera zdravljenja delujejo, drugi pa so tako akademski, da trdijo, da to ni dokazano in potrebujejo metaanalizo. Zato ne priznavajo niti akupunkture, ki je zelo preizkušena, niti pozornosti ali meditacije, ki jo izvajajo tudi mnogi zdravniki. In morda je to pri zdravljenju raka zelo pomembno.

- Na koncu, ali mislite, da Google trenutno nadomešča zdravnika?

-Nikoli. Tudi če ima zdravnik le pet minut za bolnika, je to pet človeških minut in ga lahko vprašate, medtem ko so v Googlu odgovori standardni. Zato imamo na Nacionalni šoli za zdravje delavnico Infonautas, kjer se naučimo kakovostnega iskanja v Googlu, saj veliko ljudi bere neprimerne stvari. Imamo pobude za opolnomočenje bolnikov in v različnih bolnišnicah obstajajo pobude, kot so programi zdravstvene pismenosti.