"Dobro preživeto življenje je tisto, kar najbolje pomaga umreti"

Silvia Diez

Profesor paliativne medicine si prizadeva za optimalno oskrbo umirajočih. Njegove besede so vodilo za boljši soočanje s smrtjo in življenjem.

Spremljanje osebe, ki bo umrla, bi lahko bilo za mnoge strašen trans, vendar Gian Domenico Borasio meni, da je to darilo, za katerega je hvaležen. "Moji bolniki me opominjajo na lastni namen, zaradi katerega izkoriščam življenje, relativiziram pomisleke in vadim zdravo nenavezanost."

V oddaji O dobro umirajočih (ur. Plataforma), nagradi za najboljšo poljudnoznanstveno knjigo v Nemčiji leta 2011 in od katere je bilo prodanih že 150.000 izvodov, razmišlja o tem trenutku, s katerim se bomo prej ali slej morali soočiti vsi.

"Moj cilj je pomagati izgubiti strah pred smrtjo, še posebej pred bolečo smrtjo, tako da razkrijem sredstva, ki obstajajo, da se temu izognemo. Družba je zdaj bolj odprta za obravnavo tega, kar je bil tabu," pravi ta nevrolog, Profesor paliativne medicine na univerzi v Lozani in profesor na tehnični univerzi v Münchnu, ki zagotavlja, da se zdravniki v Nemčiji in Švici izobražujejo po tej posebnosti za spremljanje bolnikov, ki ne morejo varčevati.

-Zakaj se posvečate paliativni medicini?
-Kot nevrolog sem oskrbel več kot tisoč bolnikov z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), boleznijo, ki zaradi progresivne paralize vodi v smrt. Izvedel sem klinična preskušanja, da bi izboljšal njegovo prognozo, vendar niso uspeli, tako kot vsi drugi, ker vzrok te bolezni ni znan. Tako sem poskrbel, da sem jih spremljal in skrbel zanje čim bolje do zadnjega trenutka.

Za ublažitev njegovih težav z dihali sem uvedel neinvazivno prezračevanje, česar v 90. letih še nismo poznali. Potem mi je kolega rekel: "Ali veste, da se temu, kar počnete, reče paliativna medicina?" Moj odgovor ni bil preveč inteligenten: "zdravilo, kaj?". Sem pa začel raziskovati to posebnost.

-In kako bi opredelili paliativno medicino?
- Paliativna medicina ne želi zdraviti, ampak izboljšati kakovost življenja , čeprav za to uporablja enaka sredstva.

Skrbel sem za žensko, ki je zaradi možganskega tumorja trpela zaradi paralize, ki jo je tako depresirala, da niti svojih otrok ni hotela videti. Zatekla sem se k sofisticiranim radiokirurškim tehnikam, da bi odpravila ohromelost, kar jo je spodbudilo, in tako se je strinjala, da se poslovi od svoje družine.

»Zakaj bi zapravil toliko denarja, če bo človek umrl na enak način?« Kolegi so mi očitali. Toda milijone porabijo vsak dan, zlasti za kemoterapijo, ki je včasih neuporabna in poslabša bolnikovo kakovost življenja .

Za tisto žensko, ki se je poslovila od svojih otrok, je pomenilo, da je lahko umrla v miru. In njenim otrokom je omogočil, da se z izgubo soočijo bolj zdravo, kar pozitivno vpliva na njihov odnos do življenja in do smrti skozi celo življenje.

V paliativni medicini šteje subjektivna izkušnja pacienta. Zdravnik mora znati prepoznati, kdaj spremeniti svoj cilj, in se namesto varčevanja posvetiti spremljevalcu. Kadar je poskus zdravljenja neuporaben, je dobro imeti strokovnjaka, ki zna pomagati.

Paliativna medicina je več kot le zdravljenje bolečin. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije se ukvarja s fizičnimi, psihosocialnimi in duhovnimi težavami bolnikov in njihovih družin. To je revolucija, ker so prvič v medicini fizični, psihosocialni in duhovni problemi na isti ravni. Koncentracija na prizadeti organ, značilna za medicinsko specializacijo, ovira celovito spremljanje bolnika.

-Ali moderna medicina meni, da je smrt neuspeh?
-Za medicino je smrt sovražnik. Po zaslugi medicine se je naša pričakovana življenjska doba v zadnjih petdesetih letih močno povečala. Toda zaradi te evforije smo pozabili, da smrt vseeno pride.

To je tisto, kar ponovno odkrivamo zahvaljujoč dragocenemu delu Cicely Saunders, matere paliativne medicine, zdaj že pokojne, ki si je z mojega vidika Nobelovo nagrado za medicino zaslužila bolj kot mnogi molekularni biologi, ki še nikoli niso bili ob strani bolnika .

-Ali imata smrt in rojstvo vzporednice?
-Ja, v resnici so to edini dogodki, ki so skupni vsem ljudem in živim bitjem. Pri obeh je narava našla idealno metodo, da se uresničijo in se navadno bolje razvijajo brez medicinskih posegov.

Na Nizozemskem, kjer polovica vseh rojstev poteka doma brez zdravnika, je stopnja umrljivosti novorojenčkov nižja. Enako se zgodi v času smrti: 90% smrtnih procesov bi lahko potekalo doma ob spremljavi družinskih zdravnikov, usposobljenih za to zadevo, in pomoči negovalnega osebja.

Približno 10% bo potrebovalo specializirano oskrbo v paliativni medicini, ki jo lahko pogosto dobimo tudi doma. Samo 2% bo potrebovalo hospitalizacijo.

-Ali ima dihanje pomembno vlogo pri smrti?
-Ja. Na koncu življenja bolečina predstavlja le tretjino fizičnih simptomov in jo je v skoraj vseh primerih mogoče zmanjšati. Najslabši simptomi so povezani s težko sapo.

Kratka sapa povzroča tesnobo, kar povečuje dispnejo. Tega začaranega kroga je treba hitro rešiti z morfijem, najučinkovitejšim zdravilom za težave z dihali.

"Farmacevtska industrija ima zdravila proti raku, pri katerih skorajda ni rezultatov in katerih individualni stroški dosežejo 100.000 evrov."

- Mnogi zdravniki trdijo, da se morfij zlorablja.
-Nekateri zdravniki se bojijo, da dajanje morfija pomeni nekakšno evtanazijo, če pa je ta snov v dobrem razmerju, podaljša življenje. Nekdo v stresu zaradi pomanjkanja zraka umre hudo in prej. Mir, ki ga zagotavlja morfij, olajša mirno smrt in dobro počutje telesa traja dlje.

Zelo resna medicinska napaka je, če morfiju ne dajemo umirajočega, ki trpi zaradi dispneje . Od tod moja odločnost, da se zdravniki dobro izobražujejo v paliativni medicini, kar se v Španiji zgodi le na nekaterih medicinskih fakultetah. Po predlogu zakona, ki sem ga predložil nemškemu parlamentu, so vse nemške zdravstvene fakultete dolžne posredovati znanje o paliativni medicini. Enako sem dobil v Švici.

-Ali zdravstveni sistemi neradi uvajajo paliativno medicino?
-Ja, iz finančnih razlogov. Farmacevtska industrija je dala v promet zdravila proti raku, s katerimi se doseže malo rezultatov in katerih posamezni stroški dosežejo 100.000 evrov. Vemo, da se v zadnjih dveh letih njegovega življenja pojavi tretjina celotnih zdravstvenih stroškov. Govorimo o ogromnih številkah, ki bi jih paliativna medicina lahko drastično zmanjšala z izboljšanjem kakovosti življenja bolnikov.

"Študija je pokazala, da imajo bolniki z napredovalim rakom, ki se obračajo na paliativno medicino, boljšo kakovost življenja kot tisti, ki se odločijo za agresivno zdravljenje."

Stroški so nižji, najbolj revolucionarno pa je, da bolniki, ki se zdravijo s paliativno medicino, živijo v povprečju tri mesece dlje kot bolniki, ki se zanjo ne odločijo. To so sanje vsakega zdravstvenega sistema: višja kakovost življenja in nižji stroški. No, ni izveden, da ne bi zmanjšal koristi nekaterih.

-A se lahko nekdo odloči, kaj hoče in česa ne, ko umre?
-Ja, preživljanje volje, ki določa, kaj želimo in česa ne želimo na koncu našega življenja. In v praksi je še bolj pomembno, da imenujemo terapevtskega predstavnika, ki lahko brani našo željo po nas.

-Ali obstajajo pravila za umiranje?
-Na koncu življenja obstajajo tri pravila: govori, govori in govori. Komunikacija med strokovnjaki je osnovna.

Komunikacija znotraj družine pogosto zahteva posredovanje nekoga zunaj, da bi odblokirali situacijo, ko se bolnik in tisti, ki so blizu, varujejo . To se dogaja pogosto. Na primer, zdravnik pride na dom umirajočega starca. Žena ga prosi, naj ji ne pove ničesar o resnosti njegovega stanja. Medtem ko ga obišče, pacient reče: "Ne povej svoji ženi, ampak vem, da bom kmalu umrl." Zdravnik odgovori, da njegova žena že ve in starec začne jokati. Takrat vstopi žena in ko ga zagleda, zakriči: "Prepovedal sem ti, da mu rečeš!" Nato mu starec pove, kaj se je zgodilo, in oba se objameta med vpitjem.

Komunikacija je ključnega pomena tudi v odnosu zdravnik-bolnik. In dokazano je, da je zadovoljstvo pacientov sorazmerno z njihovo udeležbo v pogovoru, ki bi moralo biti večje od zdravnikovega. V težkih situacijah se tisti del komunikacije, ki ustreza telesu in čustvenemu (neverbalnemu) jeziku, najbolj zapomni. Impresivno je videti, kako duhovni svetovalci sedijo na postelji in postopoma z dotikom vzpostavljajo stik s pacientom.

"Življenje je tisto, ki najbolj pomaga umreti dobro. Najslabše je spoznanje, da bo človek umrl in ni živel."

-Ali nam lahko poveste več o vlogi duhovnih svetovalcev?

-Resne bolezni ne prizadenejo samo telesa, temveč tudi duha, zato psihologi in psihoterapevti nudijo neprecenljivo pomoč . V Nemčiji so odrasle v eni študiji vprašali, ali so verni ali ne. Le 10% je odgovorilo pritrdilno. Ko paciente paliativne oskrbe vprašajo, ali verjamejo v širšem pomenu tega izraza, jih 9 od 10 prikima. Duhovnost postane pomembna na koncu življenja. Zato je treba poleg nadzora nad telesnimi simptomi in zagotavljanja oskrbe na psihološki in socialni ravni obravnavati tudi duhovni vidik.

S svojim duhom moramo skrbeti enako kot s kostmi, poleg tega pa moramo zagotoviti tudi potrebno pomoč, kadar je tovor pretežek. "Neverjetno je vsa moč, ki jo duša lahko posodi telesu!"

- Obstajajo ljudje, ki želijo vedeti, da bodo umrli, in drugi, ki tega ne bodo storili. Kako ravnate?
-To je umetnost zdravnika. Pacient ima toliko pravice vedeti kot ne vedeti . Uporablja se tehnika pogovora, pri kateri se pacientu pokažejo nekatere informacije in pričakuje se njihova reakcija. Od vaših vprašanj ste bolj obveščeni ali ne. Vse, kar je rečeno, je res, vendar se vse informacije ne vržejo čeznjo, vendar čakamo, da vidimo, kakšno je njihovo povpraševanje, ki se lahko sčasoma spreminja.

-Ali meditacija pomaga na koncu življenja?
-Nekateri ljudje. Moj bolnik je bil uspešen poslovnež in je bil star 48 let, ko so mu diagnosticirali ALS. Postal je zelo depresiven in po nasvetu prijatelja je začel meditirati.

Meditacija mu je spremenila pogled na življenje. Nikoli ne bom pozabila njegovih besed: »Mislim, da je moja kakovost življenja zdaj boljša kot pred boleznijo. Prej nisem imel časa in sem bil vedno v stresu. Zdaj imam veliko časa in se zavedam, kaj živim. Zato bolj intenzivno uživam v majhnih radostih. "

"Meditacija nima nobenega cilja, razen tega, da nam pokaže lepoto in vrednost sedanjega trenutka."

-Končni nasvet?
-Življenje je tisto, ki najbolj pomaga umreti dobro. Najslabše je reči ne: "Živel sem življenje in zdaj bom umrl", ampak spoznati, da bo človek umrl in ni živel. Soočeni z možnostjo smrti ljudje prepoznajo, kaj je resnično pomembno . Vprašanje je, kaj lahko naredimo, da dosežemo to znanje, preden se z njim soočimo.