Katere simptome ima avtistični otrok?
Jorge Tizon
Izraz avtizem se uporablja veselo, vendar ne spada vse pod ta dežnik. Dejansko bi moral otrok, da bi lahko govoril o avtizmu, izpolnjevati vrsto dokaj dobro opisanih meril.
V Psihologiji in Psihiatriji se je izraz avtizem rodil za opis relacijske dinamike, načina odnosa do ljudi z resnimi duševnimi motnjami in zlasti s psihozo. Želel sem označiti pretirano umikanje sebi, skrajno umikanje od odnosov z drugimi in z zunanjim svetom nekaterih takšnih ljudi: to bi bilo nekaj takega kot komunikacija, ki je nočem komunicirati.
Kasneje, v tridesetih letih, je avstro-ogrski psihiater Leo Kanner opisal otroke, v katerih je prevladoval ta "simptom", in opisal tisto, kar je kasneje imenoval Kannerjev "otroški avtizem". Kasneje so biološke, povečevalne in stigmatizirajoče težnje biokomercialne psihiatrije vedno bolj pripeljale do tega, da tako strokovnjaki kot prebivalstvo prepoznajo avtizem - način, s katerim se poskušajo ne povezati ali čim manj povezati, zaradi strahu ali pomanjkanja socialnih veščin - s to določeno motnjo ali "boleznijo". In danes še bolj razširiti njegovo uporabo z izrazom ASD ali motnje (domnevnega) avtizemskega spektra. Ampak ne spada vse pod ta dežnik.
Simptomi avtistične motnje
Jasno nam mora biti, da je človek lahko povsem avtističen, ne da bi kdaj trpel za določeno psihopatološko motnjo, ki ji pravijo avtizem ali ASD. Pravzaprav bi moral otrok , da bi lahko govoril o avtizmu ali celo ASD, izpolnjevati vrsto kriterijev (kar dobro opisujejo Kanner, Tustin, Meltzer, Schore ali Acquarone in drugi raziskovalci na to temo):
- Kažejo spremembe v socialni interakciji. Ne vzdržujejo ali se izogibajo očesnemu stiku, se po šestih mesecih ne nasmehnejo, ne iztegnejo rok, da bi jih ujeli, igrajo le ponavljajoče se in stereotipne igre, pasivno ali z veliko razdražljivostjo reagirajo na čustveni ali telesni pristop drugih, kažejo zelo omejene in ponavljajoče se interese.
- Zdi se, da so spremenjeni v svojih občutkih. Imajo preobčutljivost za hrup ali "psevdo-ušesa". Kažejo očitno neobčutljivost za bolečino.
- V komunikaciji in jeziku so zelo moteni . Imajo zamude pri jeziku in ne navajajo, kaj hočejo ali kdaj kaj želijo. Ne razumejo šal, simbolov ali dvojnih pomenov.
- Prikazujejo ponavljajoče se in neprilagodljive vzorce vedenja. Imajo težave s samoregulacijo in s spremembami osnovnih prehranjevalnih, defekacijskih ali spalnih navad. Opravljajo nenavadne gibe oči in druge tike, se vključujejo v ponavljajoče se psihomotorične aktivnosti in samostimulacije, kažejo pretirano mišično togost ali hipotonijo in zavračajo fizični stik s svojimi negovalci.
Vse to, se pravi te spremembe v odnosih, se morajo zgoditi mesece ali leta in tako izrazito in kronično , da resno spreminjajo družinske, šolske ali socialne odnose, vključno z nevropsihološkim in intelektualnim razvojem.
Pomen natančne diagnoze
Kljub temu, da prebivalstvo ali številni strokovnjaki in znanstveniki verjamejo, da imajo avtizem in ASD samo eno osnovo (genetske spremembe možganov in nevrobiokemijske spremembe), to še zdaleč ni tako. Ko je dobro diagnosticirana (in v mnogih primerih ni), gre za motnjo, ki se lahko razvije po mesecih in letih, v katerih otroku in njegovi družini niso pomagali učinkovito. Najprej jim niso pomagali videti spremenjenega razvoja odnosov tega dečka ali deklice, prav tako jim niso pomagali, da bi s čimprejšnjim ukrepanjem uporabili konkretne ukrepe za popravek ali izboljšanje tega razvoja.
Zato iz posodobljene psihološke in psihiatrične perspektive govorimo o dejavnikih tveganja in zaščitnih dejavnikih.
- Dejavniki tveganja so tisti, ki olajšajo ali razvijejo motnjo: nekatere poškodbe možganov in nekatere bolezni; huda malomarnost pri starševstvu ali pomanjkanje čustvene skrbi med njim; družine, ki so močno preobremenjene s socialnimi, čustvenimi ali žalostnimi pritiski ter nedavnimi ali nosečnimi izgubami; velike, vztrajne in kronične napake pri negi dojenčka …
- Zaščitni dejavniki bi bili tisti, ki preprečujejo ali ščitijo pred pojavom te motnje: čustvena podpora materam in očetom v ranljivih okoliščinah ter na splošno celovit razvoj zgodnjega otroštva; psihoedukacijska podpora materinstvu in starševstvu; prilagojeno in nestandardizirano ali obuboženo šolanje sredstev; dobro usposobljeni, nadzorovani in upajoči učitelji in strokovnjaki itd.
Ko se te težave pojavijo zgodaj, pripeljejo do bolj ali manj popolne organizacije obrambnega oporišča najbolj togega in resnega znanega, avtistične motnje, ki jo nekateri med nami raje imenujemo "lepilno-avtistični odnos", katerega ena od manifestacij je avtizem kot komunikacija.
Avtizem je resna motnja, ki obstaja, čeprav na srečo ni zelo pogosta. Razlikovati ga je vredno od večsistemskih motenj in generaliziranih razvojnih motenj: »vzorci sprememb v razvoju odnosov«, ki govorijo o spremenjenih sistemih, ne pa o domnevni nespremenljivi »globalni bolezni«.
Ravno zato, ker se zavedamo resnosti in kroničnosti nekaterih od teh otrok, še posebej, če človek deluje zelo pozno, ravno zaradi tega bi se morali izogibati temu, da bi govorili o otrocih in družinah, ki imajo veliko boljše možnosti, da bi se lahko razvijali.
Kakšno oskrbo potrebujejo avtistični otroci?
Na splošno bi bilo treba pri otrocih z avtizmom, tako kot pri otrocih s kakršno koli resno motnjo celostnega razvoja, v njih poskusiti vzpostaviti nevropsihološke sposobnosti za vključevanje svojih čustev, odnosov z drugimi, socialnih odnosov, vzorcev interesov in širše vedenje … Kot je mogoče razumeti, pri vsem tem zdravila niso nujna, razen v akutnih in resnih kriznih situacijah.
Najpomembnejši je sistem oskrbe, ki ga po specializiranih skandinavskih avtorjih imenujemo "Nega ali celovito zdravljenje, prilagojeno potrebam družine v skupnosti." Gre za različne kombinacije različnih oblik pomoči, prilagojene vsakemu otroku in vsaki družini v njihovih vsakodnevnih odnosih, kot je posebna in specializirana psihoedukacijska oskrba:
- Individualna in družinska psihoterapevtska pomoč.
- Pomaga pri psihomotoričnih veščinah.
- Specializirane kognitivno-vedenjske tehnike, dobro podprto in dobro opremljeno šolanje, usposabljanje in nadzor, psihoedukativne skupine za otroke in družinske člane, večdružinska skupina.
- Ustrezne specializirane ustanove.
- Terapevtski spremljevalci za pubertete in mladostnike.
- Skupine in dejavnosti odnosov in družbene udeležbe.
- Vključitev farmakološke pomoči v psihosocialne pripomočke.
- Delo v omrežju z naborom naprav, ki vedno posredujejo pri teh otrocih in njihovih družinah.
- Naprave za "odprto oskrbo" in "referenčnega zdravnika" pri nekaterih od teh storitev.
- Socialno-delovna usmerjenost.
- Zdravljenje doma in po potrebi "terapevtski spremljevalec".
- "Mehke" ustanove za občasni sprejem teh otrok in / ali za počitek in začasni "predah" za družinske negovalce, nadzor nad negovalci in terapevti, namenski terapevti.
