"Sem Roki, rodil sem se brez maternice in brez nožnice"
"Ker sem ga lahko delila in prepoznala svoj menstrualni ciklus, sem se sprijaznila z mojim ženskim telesom"
Sem Roki, rodil sem se brez maternice in brez nožnice. To, da ga lahko mirno delim, se mi zdi enostavno, vendar sem potreboval leta sprejetja, molka in pretvarjanja, da sem "normalen" z vsemi navedbami.
Kot v vsakem dvoboju sem tudi jaz prehodil različne faze, a le s sprejemanjem, izmenjavo in pomočjo je prišlo ozdravljenje.
Roki je vzdevek, ki ga ženske s sindromom Rokitansky ali MRKH uporabljamo za skrajšanje napornega imena, s katerim smo identificirani v medicinskem svetu: Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Še ena patologija z obsežnega seznama redkih bolezni. Kako malo pomaga ta koncept!
Zanima me, ali je še vedno "čudno". Na žalost ni statističnih podatkov, ki bi potrjevali, ali je sindrom redek ali se pojavlja, kot me opozarja intuicija. Preko združenja Amar (Združenja za podporo ženskam pri sprejemanju Rokitanskega), ki smo ga ustanovili leta 2009, telefon neha zvoniti.
Glede na to, da je veliko deklet nediagnosticiranih , drugih napačno diagnosticiranih in tretje raje živijo anonimno, se poraja veliko dvomov o resnični naravi sindroma.
Ali bodo hormonski motilci, ki smo jim izpostavljeni s povečanjem števila kemičnih izdelkov, vzrok za to napako?
Študije pri moških kažejo, da obstaja neposredna povezava med hormonskimi motilci in malformacijami v moškem reproduktivnem sistemu in kakovostjo semena. Ali bomo drugačni?
Veliko se podaljšujem in še vedno se boste spraševali:
Kaj je MRKH sindrom? Gre za prirojeno motnjo (pojavi se v nosečnosti, kar še ne pomeni, da je dedna), ki prizadene mullerjeve kanale, ti se ne razvijejo, zato je maternica in nožnica popolnoma ali delno odsotna. Vam je bilo jasno?
Roki se rodijo brez maternice in skoraj vedno brez nožnice
Na ironičen način ponavljam, ker je diagnoza, ki je za mnoga dekleta večna. Mnogi na koncu postavijo samodiagnosticiranje. Z izjemo velikih zdravstvenih centrov pri nas je zelo malo protokolov za njegovo diagnozo in resnični križev pot, ki mi na srečo ni bilo treba živeti.
Naši jajčniki so funkcionalni in menstrualni ciklus nas spremlja vsakih 28 dni, čeprav ga čutimo bolj, kot ga vidimo, in to je "ugoden" del sindroma.
Ne spomnim se natančno starosti, ko je mama postala nestrpna, ker slavno obdobje ni prišlo. Takrat mu nisem pripisoval velikega pomena ali pa mu tega nisem hotel dati. Ni mi bilo vseeno, "biti ženska." Še vedno sem bila srečna, ne da bi razmišljala o svojem telesu ali moških.
Pravzaprav sem bila prepričana, da ne prihajam (občutek povezan z drugimi dekleti) in zato me je motilo, da mi je mama za vsak slučaj vsakič dala blazinice v potovalno torbo.
Skrbeli so me samo intimni pogovori med prijatelji, kjer je pravilo glavno junaštvo
"Nikoli nimam težav," bi jim rekel. Ker sta iskrenost in ekstroverzija del mojega lika, je bil ta "kostum", ki je bil delno resničen, najbolj zanesljiv način, kako sem ga našel. Spomnim se, da sem vsako leto hodila k pediatru z istim vzklikom kot moja mama: "Njeno obdobje še ni prišlo!" Doktor Bachs mu tudi ni hotel dati velikega pomena, dokler ni bil star 18 let. Zdaj se mi zdi, da je bil kot moj sokrivec.
Toda pravilo ni prišlo, čeprav sem jih videl vsak dan na mizah, že kot študent arhitekture. Torej je diagnoza postala nujna in je bila dokaj enostavna. Predstavljam si, da je bilo srečo živeti v mestu, kot je Barcelona, in spadati v roke ginekologu iz Hospital de Sant Pau.
Prvič sem bil sprejet v bolnišnico in tudi prvič smo slišali: MRKH sindrom. Zelo dobro se spominjam prizora, v temni ordinaciji sem poskušal usvojiti zapletene zdravnikove besede: "Zelo si lahko vesel, da si ženska, ker sem moral prejšnjo deklico, ki sem jo zdravil, vprašati, ali želi biti moški ali ženska."
Ta stavek me je zelo zmedel . Šele leta, ko sem srečala ginekologinjo Arianno Bonnato, sem se sprijaznila s svojim ženskim telesom. Potrpežljivo me je naučila prepoznavati menstrualni ciklus. Tako preprost detajl je bil odlično darilo! Dekleta so na splošno slaba, ko imajo menstruacijo, vendar se po toliko letih počutim srečna, ne da bi razumela svoje telo.
Z diagnozo je zavladala velika tišina. Enostavna diagnoza, a vijugava pot sprejemanja
Pot, ki sem jo moral zgraditi sam. Niti moja družina niti prijatelji dolga leta niso nič vedeli o mojem stanju. Vse je bilo dobro v meni, v zdravnikovi in starših. Ne da bi užalili enega ali drugega. To je bila moja pot, tista, ki sem jo izbral, in tisto, ki jo s ponosom delim.
Na srečo se časi spremenijo. Iz izkušenj v družbi ugotavljam, da se tabu spola, ki sem ga živel v svojem okolju (vključno s šolo), raztopi in so pogovori med starši in otroki lažji in bolj tekoči.
Nasprotno pa se je mladost skrčila in dekleta, ki jim služimo, želijo hitro rešitev, da se počutijo kot svoje prijateljice. Zelo cenim ta pritisk na prvo spolno zvezo, ki je nisem čutil.
Nisem se mudila odrasti ali iti spat s fantom. Vse je bilo bolj sladko, bolj nežno, bolj nedolžno. Odkrivanje seksa brez poseganja po penetraciji je darilo.
Danes smo v družbi neposrednosti, hitrega in lahkega, nasprotno pa je odkrivanje seksa brez kakršnega koli cilja ena od točk, v kateri delamo v združenju. Raziskujte, odkrivajte in ustvarjajte v intimnem prostoru vsake osebe.
Biti kot drugi, je to velika obsedenost za deklico Roki. Pojdi na operacijo, ustvari si neovagino in pozabi
Velika večina deklet se odloči za to možnost . Ko postanejo polnoletni, se želijo počutiti "normalno". Kirurške tehnike so se v velikih bolnišnicah precej razvile. Gre za intervencije, trenutno brez tveganja, z laparoskopijo, hitro in brez posledic.
Toda iz našega združenja spodbudimo dekleta, da razmislijo, da obstajajo tudi druge možnosti, kot je dilatacija, in čeprav je nedavno diagnosticirani petnajstletnici težje razumeti, da seks ni izključna penetracija. Želeli bi, da zdravniške ekipe ponujajo druge možnosti in se ne osredotočajo na kirurške posege.
Včasih se počutimo kot morski prašički, kjer vadijo nov napredek. Po eni strani je zanimivo, da tehnologija napreduje; po drugi strani pa je pomembno ohraniti določeno poklicno humanost.
Intervencija je bila edina alternativa, ki so mi jo ponudili. Tako kot mnoga druga dekleta sem jo odložil zaradi operativne panike. Danes vem, da je veliko vagino doseglo z dilatacijo (neintervencionistična tehnika) in vadbo: Srečno!
To je bil verjetno najslabši trans. V operacijski sobi sem začutil veliko panike. Prav tako se ne spomnim mirnega pooperativnega obdobja, čeprav se medicinske ekipe spominjam razkošnega zdravljenja.
Ker sem se odločil za operacijo brez partnerja , kar je bilo eno od priporočil na zdravniški recept, sem moral slediti nekaterim smernicam, da olajšam celjenje neovagine, ki je vsebovala držanje proteze ves dan. Mislim, da je odpotoval na Filipine, da bi sodeloval v skupni izkušnji z združenjem Setem. Iluzija, da sem se odločil, da sindrom ne more odpraviti.
Takrat sem končal diplomo , najbolj nora leta svojega življenja in delal v pisarni kot risar. Zdaj se opravičujem za presenetljivi klic, ki je opozoril na mojo odsotnost zaradi domnevnega nujnega posredovanja.
Skrivnost se je nadaljevala in svoje življenje sem še naprej gradil iz te tihe perspektive
Ko sem bil operiran, me je življenje napotilo k terapevtu, s katerim sem se pogovarjal več let. Vse, česar ni izrazil, se je začelo spreminjati z njim. Hvala, Fernando, ker si mi dal razumeti moč besede.
Niti takrat niti zdaj ni obstajal interdisciplinarni protokol za oskrbo bolnikov. Iz združenja menimo, da je bistvenega pomena, da je za vsakega diagnosticiranega bolnika poskrbljeno tudi s čustvene ravni, da ga spremlja in tako lahko naredi pot sprejemanja prijetnejša.
Internet je bil še eno odlično darilo. Prvi dan, ko sem napisal kratice, so se mi tresle roke, ko sem odkril forum, na katerem sem nekaj časa sodeloval kot anonimen. Skupina deklet, ki se tega stališča niso strinjale, se je naveličala poslušati drame in se odločila ukrepati.
Cesta ni bila lahka za nekoga, ki je molčal, skrit v tišini. Spominjam se, da je bil moj napredek sestavljen iz dodajanja črke mojemu imenu vsak dan, dokler ni bilo popolnoma dokončano, zahvaljujoč moči, ki sem jo prejel od skupine.
V Barceloni se je začela pomlad, marca 2009 je bil konec tedna, ko se je vse končalo, prvi sestanek, iz katerega se je rodilo združenje Amar. Začetni strah se je spremenil v smeh in od takrat se je moje življenje obrnilo za 180 °, vse do danes.
Kako enostavno vse začne biti, ko delimo!
Spomnim se, da sem v Parque de la Ciudadela raztegnil fotografiranje protez, ki so nas spremljale v našem procesu, in se smejalo ter razlagalo intimne anekdote. Prava pot zdravljenja se je začela z njimi in zdaj ni nobene zamere (vsaj tako mislim). Namesto hvaležnosti za to, kar je moje stanje prineslo v moje življenje.
Otroci so tretja faza , s katero se mora spoprijeti deklica Roki. Tisti čas, ko vsi tvoji prijatelji začnejo biti matere, je najtežji. To sovpada s starostjo, ko tudi vi začutite to željo.
Od nekdaj sem si predstavljala otroke, skoraj vedno pa sem več razmišljala o posvojitvi (radovedna); Zato sem, ko je prišel tisti oder, prebral vse knjige, ki sem jih imel in sem imel na to temo, dokler s svojim sedanjim partnerjem nismo razumeli, da to ni naša pot.
Alfredu sem zelo hvaležen za njegovo iskrenost in vse, kar sem se od njega naučil v tem procesu. Moja želja po otroku je na kakršen koli način presegla osnovna pravila naše etike v paru in obrnili smo stran.
Ni bilo težko, ker je bilo naše življenje napolnjeno z izzivi in z zadovoljstvom ustvarjamo projekte, zaradi katerih razumemo, da je življenje veliko več kot ti in jaz. Moja družina se širi z veliko ljudmi, ki prečkajo našo pot, da bi ustvarili pravičnejši, podpornejši, družbeno odgovornejši in okolju spoštljivejši svet.
To je tisto, kar nas navdaja z življenjem. Ponosen sem, da lahko spoznam fantastične ženske z našim sindromom ali brez njega, raziskovalci, antropologi, ki jih imenujem "loquitas", ki so me okužili z močjo in vero, so mi omogočili, da odkrijem nove poglede na življenje, da preobrazimo svojo ustvarjalno moč kot ženske v tisoč projektih.
